患者对疾病的认知和自我认同与病情转归和康复的关系
“近年来随着我国国民经济和社会飞速发展,生活节奏不断加快,社会竞争压力日益增加,再加上其他社会因素的影响,我国精神障碍的种类特点也发生着变化,精神障碍患病率逐年增加,已由20世纪90年代的1%左右上升到21世纪初的10%左右,发病数量已超过心血管疾病跃居疾病谱的首位,成为我国面临的一个严峻社会问题。
时至今日,全国范围的精神障碍流行病学调查尚未进行,目前大家时常引用的我国重性精神疾病患者1,600万的数据,仅仅是根据1993年全国7个地区的流行病学调查结果而来,未免以偏概全。”
在我国庞大的精神障碍患者群体中,以性别,年龄,地域(包括港澳台地区)经济水平,受教育程度为代表的众多因素和患者本人与其家属的疾病健康教育水平息息相关,之间有着千丝万缕的联系,众多变量混合发生反应,影响着每一个人,整合成为颇具特色的精神健康共公卫生局面。本文从笔者个人经验出发,着眼于精神疾病患者与家属群体对疾病认知,个体患病时的自我认同,探究这些因素和病情转归与功能康复之间的关系。缺乏文献支持是本文最大的问题,因此希望能够抛砖引玉,带动更多专业人士的讨论。
毫无疑问,疾病认知和患病自我认同是疾病健康教育开展广度和深度在患病个体身上的表现方式。在精神健康公益组织的线上线下实践中,核心在于支持系统的建立,以科普宣传,心理陪护,(线上线下)团体互助,危机干预等形式为代表。众多举措的目的除了有提供病人和家属缺乏的东西,为此给予帮助之外,更重要的一点就是赋能,建立一个能让患者和Ta的家庭与疾病和平共处的生活方式这样的目标,并努力将其实现。从这一点开始,其实已经开始递进到社区精神卫生甚至康复医学的范畴,我们点到为止,回归主题。在这样的实践中,遇到的最多的就是如何与处在不同疾病卫生教育水平的病患和家属互动,并通过各种手段来教育(理想情况下)或是说服(非理想情况下)对方接受更加科学的疾病观(包括服药观,就诊观),生活观(包括人际观),健康观(治疗观,康复观)因此不难发现,患者对疾病的认知和自我认同与病情转归之间可能有着常重要的联系。
以下是较为典型的几种疾病观(服药观,就诊观)
以抑郁症和双相为例,和对当事人行动的影响,以及最终推动了怎样的病情进程
—— 不是病 ——
“精神疾病不是病,所以我没得抑郁症/双相,只是有些情绪问题,不能吃药。”
即在已经确诊的情况下,也会否认疾病的存在,对疾病缺乏最基本的认识。在这种想法的影响下,患者往往会选择拒绝一切形式的医学治疗,如果不满足强制入院的条件,则很难得到专业治疗。然而,否定疾病存在的人也可能会尝试接触一些现代医学范畴之外的手段来缓解疾病对Ta生活产生的负面影响。例如纯心理学背景的咨询方式相对来讲可能会更容易被接受,或是传统医学文化中的某些“调理”方法,更夸张的就是民间宗教迷信手段。
而针对年轻人和青少年,也有各种类型的特训学校,其中有不少的确覆盖到了心理健康领域,将精神疾病的症状宣传解读为叛逆,青春期情绪波动,校方并以此为基础向家属立下承诺可以矫正改变。对患者不但没有任何好处,却做到了拖延病情,失去信任,恶化关系,极大的增加了治疗难度,所以,不要小看简单的认知偏差,在一定的条件下会发展成何种的“恶行”。
总结来说,不会就医,也不会吃药。
—— 心灵感冒 ——
"精神疾病是病没错,但抑郁症仅仅是心灵感冒,不必过度反应,严重时可以偶而吃药,不吃也行。”
在这种想法的影响下,虽然病情症状对当事人产生了影响,并且意识到了对生活产生了困扰,但是Ta对抑郁症的了解不够完善,自然不会认真对待治疗。因此,病情可能时好时坏,而当事人采取的措施不足以应对。短期来看可能并无大碍,但长远来看,若最终得到治疗,可能就会失去拥有良好治疗结局的机会。
总结来说,可能就医,但不会长期服药。
—— 情绪病 ——
3.“抑郁症和双相都是心理疾病/情绪病,不是精神病。吃点药就好了。”
在这种想法的影响下,当事人往往会选择轻视症状的信号,意识不到疾病的严重性,从而低估疾病可能对Ta生活造成的破坏,因此可能会采取消极应对,最典型的表现就是否认许多精神疾病作为慢性病需要长期甚至终身服药的必要性。总结来说,可能就医,但不会长期服药。
—— 都是病 ——
4.“精神疾病和躯体疾病一样,在妥当的治疗之后,大部分患者依然可以康复,享受幸福的生活,并且吃药是最重要的治疗手段。”
在这种想法的影响下,当事人往往会选择遵医嘱行动,服药,复诊,心理咨询等。
总结来说,会坚持就医,会长期吃药。
—— 是绝症 ——
5.“精神病很可怕,难以治愈,吃再多的药也没有用。”
在这种想法的影响下,当事人可能治疗也可能彻底放弃信心,干脆不治疗,仿佛判了死刑一般,有些家属甚至将患者锁在家中,脱离社会。
总结来说,可能就医吃药,也可能自暴自弃。
以上是几种较为典型的疾病观对当事人面对疾病采取何种行动的直接影响,两者关系非常紧密。通过简单观察在病友群体中最常见的疾病观1.2.3.5.情况不难发现,无论是低估或是另一个极端:夸大,都属于对精神病学,精神科诊断系统和精神科药物存在一定程度上偏见和误区,因而采取的行动中都未能做到积极就医,长期服药。然而患病是客观存在的事实,如果不及时接受专业而系统的医疗支持和心理干预,病情对生活产生的影响将会是一个动态的过程,大脑高级功能受损越发严重,社会功能逐渐退化。有趣的是,在这个进程中,人们心中上述几种常见疾病观也会不断发生着变化,递进切换。而遗憾的是,一个科学健康的疾病观在很多患者身上是不得不满足付出不少代价的条件才能发展得出的。
以下是较为典型的几种生活观(包括人际观)
以抑郁症和双相为例,和对当事人病情转归和康复的影响
—— 日常生活习惯 ——
1.“抑郁症和双相患者很痛苦,所以对于正常人来说的不良嗜好,在患者身上也可以接受”(例如某脱口秀演员吸du后的自我解释)
在这种想法和刻板印象的影响下,患者可能会不受控制的开始酗酒,吸烟甚至吸du。会对当事人身体和精神造成巨大摧残,产生不可想象的可怕后果。事实上,建立科学健康的生活方式对精神障碍患者尤为重要,同时,这一点也是一种挑战,例如最常见的自理能力,独立生活技能,个人卫生习惯等,这属于康复的范畴,建立在病情稳定的基础上更为可靠。
—— 社交 ——
2.“抑郁症和双相患者不可能像非患者一样社交,往往在复杂的人际交往中难以适应,不能受刺激。所以一定要回避这样的状况”
在这种想法和刻板印象的影响下,当事人往往会选择小心翼翼的生活,会故意回避进入一些可能存在冲突和刺激的人际关系中,同时患者也可能不敢轻易信任别人,在遭受打击之后变得敏感多疑。这些负面社会心理因素对Ta病情恶化有推波助澜的作用。精神康复的四个基本原则是:功能训练,全面康复,重返社会,提高生活质量。而这种心态会在一定程度上阻碍患者融入社会的进程。更为健康的的做法是:在自己能接受的范围内积极参与各类社交活动,遇到挫折是很正常的,无论是自己还是在家属朋友甚至咨询师的帮助下调整信心态,培养更加健全的社交能力,而不是彻底蜷缩在自己的舒适圈内,拒绝新的关系,新的互动,新的机遇。
—— 工作学习 ——
3.“抑郁症和双相患者在很多岗位和特种职业领域不能像非患者一样正常工作,例如医生,心理咨询师,教师(包括幼教行业)警察,军人,飞行员等。”
在这种想法,刻板印象和一些法律政策的影响或者说是要求下,当事人往往会主动选择回避这些专业进行学习和接受工作机会,即使接触,也可能会被法律,政策,或是社会观念所阻挠,做自己想做的事情却障碍重重,这会让患者难以按照自己想要的方式来实现个人价值,对康复十分不利。
—— 亲密关系 ——
4.”精神疾病会遗传,因此寻找繁育下一代的伴侣时应当避开他们。精神疾病会给人带来很大的不确定性,并不是理想的配偶“
在这种想法和刻板印象的影响下,当事人往往会在婚恋中处于十分被动的地位,患有精神疾病在婚恋关系中会成为极大的减分项,在建立亲密关系方面通常会比非患者遇到更多挫折,经历这些之后,患者的意志和主动性会遭受打击,更加丧失对自己组建家庭,过上幸福生活的的信心,对康复和建立稳定多元化的社会支持系统带来非常大的困难。
—— 父母家庭 ——
5.“患病的孩子比别人都脆弱,在日常家庭生活中,父母要要无时无刻让着他们,要什么就应该给什么”
在这种想法和刻板印象的影响下,(患者)孩子可能会仗着自己的病情提出很多不合理的要求,包括不好好吃药,过度消费,一些常见不良嗜好,或是让一部分家属最为头疼的:彻底拒绝与医生,父母,咨询师讨论学业的相关事宜。(这个比较复杂,先不展开讲了FLAG)这些不仅仅对稳固治疗效果有害,而且在病患和家属之间的一种不平等的沟通模式也很难为患者提供一个良好的康复环境。
以上是较为典型的几种生活观,以抑郁症和双相为例,和对当事人病情转归和康复的影响。通过观察不难发现,两者之间存在一定固定规律。在以:日常生活习惯,人际社交,工作学习,亲密关系,父母家庭几个常见方向为代表的生活观中,有受社会刻板印象影响的非患者,患者和患者的家属。无一例外的,都表现出了对精神病友生活方式可能性的误解,认知偏差,均有着作茧自缚的特点,而在5.父母家庭的例子中中甚至出现了矫枉过正,同样是不可取的。总的来说,这类观念深深的影响了当事人病情转归和康复,却没有得到足够的重视。
以下是较为典型的两几种疾病健康观(治疗观,康复观)
以抑郁症和双相为例,和对当事人病情转归和康复的影响
疾病成因:我是怎样患上这种疾病的?
1.“我的抑郁症和躁郁症,根本原因还是童年的创伤,心理因素为主。所以心病还是要心药医”
2.“精神疾病大多都遗传病,和后天关系不大,所以吃药就够了”
事实上,任何精神心理疾病的发病都离不开,生理,心理,社会三方面因素共同作用构成。然而,对疾病成因的不同理解是构成患者和家属治疗观的重要因素。很多人偏向看重心理咨询心理治疗,认为其对治愈疾病有着重要意义,而药物只能解决表面问题。同时也有人认为心理治疗只能起辅助作用,药物才是稳定情绪,控制病情的根本。兼顾两者,进行个性化治疗是各类科普文的陈词滥调,在此不过多赘述。
大众流行文化文化中对情感性精神障碍的渲染对人们心中疾病概念形成起了主要作用,就跟缺乏普及性教育的社会中无数少男少女都要从某发言人也点赞的某明星身上和“hey guys,we have a gift for you”的某站学习必要知识,在这种环境下,某音乐平台的评论区成了许多人对精神疾病的基础班教室,有不少年轻人的精神疾病健康观便在此形成。没错,这里也是许多口无遮拦的人活动的场所,但在笔者看来,不应该因为有坏人在房子里住过就把整栋楼拆除。
康复观:治疗之外,我怎样才能好起来?
1.“吃了药的患者就再也没法像正常人一样了,很多事情都做不了,就混着日子过吧”
2.“吃了药之后就万事大吉了,什么都不用做了,自然会好起来。”
正在服药的精神疾病患者的确没法从事一小部分特定的行业,但这绝对不应当成为自我贬低的理由。病情稳定的前提下,也有必要进行精神康复:
康复就是为了让患者有机会有能力有权力给自己的生活下定义,做决定,负责任。我坚信没有任何人或者事可以做得到真正永久剥夺患者幸福生活的权利。
症状网络
患者对疾病的认知和自我认同与病情转归
和康复的关系
作者:胡轩睿
编辑排版:胡轩睿
审阅:Circle